Dana 28. veljače obilježili smo Međunarodni dan rijetkih bolesti
Sukladno Nacionalnom programu za rijetke bolesti 2015-2020 godine koji je usklađen sa preporukama EU-a, provodi se čitav niz aktivnosti na područjima unaprijeđena znanja, dostupnosti informacija, umrežavanje centara izvrsnosti sa Europskim centrima, sudjelovanja u EU projektima, jačanja suradnje s udrugama, unapređenje zdravstvene i socijalne zaštite i šire.
Značajno je područje i dostupnosti lijekova. Udio skupih lijekova u ukupnoj potrošnji svih posebno skupih lijekova tijekom 2016. godine je iznosio oko 44 % (403.444.833,01 kn).
Lijekovima s Popisa posebno skupih lijekova liječeno je više od 8200 bolesnika, od kojih njih nešto više od 1600 ima neku rijetku bolest (20-ak % svih bolesnika).
Ovo područje Ministarstvo zdravstva prati uz pomoć i podršku članova Povjerenstva za rijetke bolesti koje je i iniciralo održavanje Okruglog stola 20. veljače 2017. godine, s ciljem međusobne jače povezanosti s koordinatorima za rijetke bolesti u bolnicama, prijenosa znanja i dobre prakse kao i jačanje međuresorke suradnje i suradnje s udrugama.
Pisane vijesti
