Nacrt Nacionalnog programa za rijetke bolesti za razdoblje 2014.-2019.

Nacrt Nacionalnog programa za rijetke bolesti za razdoblje 2014. - 2019. godine izradilo je Ministarstvo zdravlja u suradnji s Ministarstvom socijalne politike i mladih, Ministarstvom znanosti, obrazovanja i sporta i u partnerstvu sa strukom i civilnim udrugama s ciljem unaprjeđenja svih segmenata zdravstvene zaštite oboljelih od rijetkih bolesti,a u skladu s preporukama EU.

Ovaj program predstavlja devet strateških područja aktivnosti, uključujući edukaciju i informiranost stručnjaka, oboljelih i šire populacije, prevenciju i rano otkrivanje rijetkih bolesti, integriranu zdravstvenu i socijalnu zaštitu, te promoviranje istraživanja u području rijetkih bolesti.

Temeljen je na dostupnim informacijama i znanstvenim dostignućima u tom području, kliničkoj ekspertizi i etičkim principima osiguranja jednakopravnosti u ostvarivanju zdravstvene zaštite za sve građane Hrvatske.

NACRT NACIONALNOG PROGRAMA ZA RIJETKE BOLESTI ZA RAZDOBLJE 2014.-2019.